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Únete a nosotros Día Mundial del Síndrome MED13L 2023

Persona con un globo terráqueo en la mano

Publicado por: Nick Seaver

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¡He aquí una buena manera! Estamos empezando a planificar...

Día Mundial del Síndrome MED13L - 2023

...¡y te queremos a TI!

Buscamos embajadores internacionales y regionales de EE.UU. que abran camino.

Por favor, elija el día que más le convenga, la fecha con más votos será el día de la reunión. ¿No puede venir ninguno de los dos días? No se preocupe. Envíanos un mensaje y concertaremos una reunión individual para ponerte al día.

Esta encuesta estará abierta hasta el 31 de diciembre y enviaremos recordatorios a lo largo del proceso.

Nick Seaver

Nick Seaver

Nick es codirector de la iniciativa CURE MED13L, dedicada a la investigación y el desarrollo de medicamentos para los portadores de MED13L. Es padre de gemelas, una de las cuales tiene MED13L.

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Encuentro sobre investigación y familia

Denver, Colorado, 4 de diciembre de 2026. Este diciembre, las familias de MED13L se reunirán en persona en el Grand Hyatt Denver. Esta jornada reunirá a nuestra comunidad en torno a las últimas investigaciones sobre MED13L y nos brindará la oportunidad de pasar tiempo juntos en persona. ¡Hay tarifas de reserva anticipada disponibles!