Publicado por: Stephanie Khio
En junio de 2026, la Fundación MED13L realizó una encuesta a las familias sobre el uso que hacían sus hijos de los AINE, incluido el ibuprofeno, tras repetidos informes de cambios que parecían ir más allá de los efectos esperados sobre la fiebre o el dolor. Aunque esta pequeña encuesta, basada en la información facilitada por las familias, no puede establecer la eficacia ni la causalidad, las respuestas ofrecen un indicio importante que justifica una investigación sistemática.
Respondieron 17 familias, entre ellas 16 cuyos hijos habían tomado un AINE. Los niños tenían entre 2 y 19 años (12 varones y 5 niñas).
De los 16 niños que recibieron un AINE:
- 7 familias (44 %) señalaron cambios más allá del alivio de la fiebre o el dolor; 7 indicaron que no habían experimentado cambios adicionales y 2 no estaban seguras.
- Los cambios más frecuentemente mencionados fueron un mejor sueño (5), una reducción de las conductas problemáticas (3), una mejora del estado de ánimo (3) y un aumento de las capacidades cognitivas (2). Se mencionó en una ocasión cada una de las siguientes mejoras: en el habla, en la atención y en las habilidades motoras.
- Cabe destacar que, entre las familias que posteriormente dejaron de tomar el AINE, cuatro informaron de que las mejoras observadas se desvanecieron. Este aparente patrón de altibajos resulta especialmente intrigante y ofrece una hipótesis que puede comprobarse de forma prospectiva.
- 12 de los 16 niños (75 %) no presentaron efectos secundarios. Cuatro familias informaron de molestias estomacales, mayor irritabilidad o cambios en el sueño; tres de ellas interrumpieron el tratamiento.
Estas observaciones no constituyen una prueba de que los AINE sean un tratamiento eficaz para el síndrome MED13L. Sin embargo, la coherencia de ciertos cambios descritos por las familias —y, en particular, los casos en los que se ha observado una mejoría seguida de una pérdida del efecto tras la interrupción del tratamiento— plantea una importante cuestión de investigación. Averiguar si estas observaciones reflejan un efecto biológico real, diferencias en las respuestas individuales u otros factores podría aportar nuevos conocimientos sobre la biología del MED13L y, potencialmente, identificar mecanismos terapéuticos que merezca la pena explorar.
La Fundación considera que estas observaciones de las familias constituyen una oportunidad para pasar de los informes anecdóticos a una investigación rigurosa y controlada que permita determinar si existe una señal biológica y clínica reproducible.
Se trata de una encuesta realizada a los padres, no de un estudio clínico. Refleja observaciones realizadas en el hogar, en lugar de resultados clínicos medidos, y no constituye un consejo médico. Cualquier decisión relativa a los AINE debe tomarse junto con el médico de su hijo. La Fundación comparte estos datos para ayudar a definir las cuestiones de investigación que planteamos a nuestros socios científicos, y agradecemos a todas las familias que han participado.
