Actualizaciones de la Fundación

Un reciente artículo en Brain & Life destaca el poderoso papel de las familias en la defensa de las enfermedades raras, incluidos los esfuerzos de los padres del síndrome MED13L. El artículo muestra cómo la defensa popular impulsa la investigación y la concienciación sobre las enfermedades raras del neurodesarrollo. Aunque el artículo abarca múltiples enfermedades, subraya una verdad fundamental: las familias son el catalizador del progreso. En la Fundación MED13L, vemos...

¿Quieres participar en la Fundación MED13L? ¡Aquí tienes una buena manera! Estamos empezando a planificar... el Día Mundial del Síndrome MED13L - 2023 ...¡y te queremos a TI! Estamos buscando Embajadores Internacionales y Regionales de EE.UU. para liderar el camino. Por favor, elige el día que más te convenga, fecha con...

El 6 de diciembre de 2022, Vanessa Dias y Katie Boychuck, miembros de la Junta Directiva, dedicaron parte de su tiempo a participar en un zoom call y responder a preguntas. Fue un gran éxito y esperamos organizar más de estas en el futuro.

Hola Familias MED13L, La Fundación MED13L está coordinando una reunión familiar en persona el domingo 30 de abril de 2023 en el Adventure Aquarium en Camden, NJ a las 11:30 am, con una fiesta de pizza a las 3:00 pm. La fundación MED13L ha acordado cubrir las entradas del acuario para el individuo MED13L + 1 miembro de la familia. RSVP AQUÍ para la familia del acuario...