Mises à jour de la fondation

Un récent article paru dans Brain & Life met en lumière le rôle important des familles dans la défense des maladies rares, notamment les efforts des parents atteints du syndrome MED13L. L'article montre comment la mobilisation de la base fait avancer la recherche et la sensibilisation aux troubles rares du développement neurologique. Bien que l'article couvre de nombreuses pathologies, il souligne une vérité essentielle : les familles sont le catalyseur du progrès. À la Fondation MED13L, nous voyons...

Vous souhaitez vous impliquer dans la Fondation MED13L ? Voici un excellent moyen ! Nous commençons à planifier la Journée mondiale du syndrome MED13L - 2023 ... et nous avons besoin de VOUS ! Nous recherchons des ambassadeurs internationaux et régionaux américains pour ouvrir la voie. Choisissez le jour qui vous convient, la date avec...

Le 6 décembre, Vanessa Dias et Katie Boychuck, membres du conseil d'administration de 2022, ont pris le temps de participer à une conférence téléphonique et de répondre aux questions. Ce fut un grand succès et nous espérons en organiser d'autres à l'avenir.

Bonjour aux familles MED13L, La Fondation MED13L coordonne une rencontre familiale en personne le dimanche 30 avril 2023 à l'Adventure Aquarium à Camden, NJ à 11h30, avec une soirée pizza à 15h00. La fondation MED13L a accepté de prendre en charge les billets d'entrée à l'aquarium pour la personne MED13L + 1 membre de sa famille. RSVP ICI pour l'Aquarium Family...