Fauteuil roulant blanc à côté de la table

Posté par : Vanessa Dias

Le 6 décembre, Vanessa Dias et Katie Boychuck, membres du conseil d'administration de 2022, ont pris le temps de participer à une conférence téléphonique et de répondre aux questions. Ce fut un grand succès et nous espérons en organiser d'autres à l'avenir.

Vanessa Dias

Vanessa Dias

Vanessa est codirectrice de l'initiative CURE MED13L et possède plus de 20 ans d'expérience en tant qu'infirmière diplômée, spécialisée dans les soins intensifs et la coordination clinique. Sa plus jeune enfant, Elle, a été diagnostiquée avec MED13L à l'âge de 14 mois.

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Rencontre autour de la recherche et de la famille

Denver, Colorado, le 4 décembre 2026. En décembre prochain, les familles concernées par le MED13L se réuniront en présentiel au Grand Hyatt Denver. Cette journée permettra à notre communauté de se retrouver autour des dernières avancées de la recherche sur le MED13L et offrira l'occasion de passer du temps ensemble. Des tarifs préférentiels sont proposés pour les inscriptions anticipées !