Poltrona giratória branca ao lado da mesa

Publicado por: Vanessa Dias

No dia 6 de dezembro de 2022, as membros do Conselho de Administração Vanessa Dias e Katie Boychuck reservaram algum tempo para participar numa chamada pelo Zoom e responder a perguntas. Foi um grande sucesso e estamos ansiosos por organizar mais eventos deste tipo no futuro.

Vanessa Dias

Vanessa Dias

Vanessa é codiretora da Iniciativa CURE MED13L e conta com mais de 20 anos de experiência como enfermeira, sendo especialista em cuidados intensivos e coordenação clínica. A sua filha mais nova, Elle, foi diagnosticada com MED13L aos 14 meses de idade.

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Encontro de Investigação e Família

Denver, Colorado, 4 de dezembro de 2026. Este mês de dezembro, as famílias do MED13L vão reunir-se presencialmente no Grand Hyatt Denver. Este dia vai reunir a nossa comunidade em torno das últimas investigações sobre o MED13L e proporcionar a oportunidade de passarmos tempo juntos. Estão disponíveis preços promocionais para inscrições antecipadas!