Weißer rollender Sessel neben dem Tisch

Gepostet von: Vanessa Dias

Am 6. Dezember 2022 nahmen sich die Vorstandsmitglieder Vanessa Dias und Katie Boychuck Zeit, um in einem Zoom-Call Fragen zu beantworten. Es war ein großer Erfolg, und wir freuen uns darauf, in Zukunft mehr davon zu organisieren.

Vanessa Dias

Vanessa Dias

Vanessa ist Co-Direktorin der CURE MED13L Initiative und verfügt über mehr als 20 Jahre Erfahrung als Krankenschwester mit Spezialisierung auf Intensivpflege und klinische Koordination. Bei ihrem jüngsten Kind, Elle, wurde MED13L im Alter von 14 Monaten diagnostiziert.

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Forschung & Familientreffen

Denver, Colorado, 4. Dezember 2026. In diesem Dezember treffen sich die MED13L-Familien persönlich im Grand Hyatt Denver. An diesem Tag kommt unsere Gemeinschaft zusammen, um sich über die neuesten Forschungsergebnisse zu MED13L auszutauschen und Zeit miteinander zu verbringen. Es gibt einen Frühbucherrabatt!