Veröffentlicht von: Stephanie Khio
Im Juni 2026 führte die MED13L-Stiftung eine Umfrage unter Familien zur Einnahme von NSAIDs, darunter Ibuprofen, durch ihre Kinder durch, nachdem wiederholt Berichte über Veränderungen eingegangen waren, die offenbar über die erwarteten Wirkungen bei Fieber oder Schmerzen hinausgingen. Auch wenn diese kleine, auf Familienangaben basierende Umfrage weder die Wirksamkeit noch einen Kausalzusammenhang belegen kann, liefern die Antworten wichtige Hinweise, die eine systematische Untersuchung rechtfertigen.
17 Familien antworteten, darunter 16, deren Kinder ein NSAID erhalten hatten. Die Kinder waren zwischen 2 und 19 Jahren alt (12 Jungen, 5 Mädchen).
Von den 16 Kindern, die ein NSAID erhielten:
- 7 Familien (44 %) gaben an, dass sich neben der Linderung von Fieber oder Schmerzen weitere Veränderungen eingestellt hätten; 7 gaben an, dass keine weiteren Veränderungen eingetreten seien, und 2 waren sich unsicher.
- Zu den am häufigsten berichteten Veränderungen zählten besserer Schlaf (5), weniger herausfordernde Verhaltensweisen (3), eine verbesserte Stimmung (3) und gesteigerte kognitive Fähigkeiten (2). Verbesserungen in den Bereichen Sprache, Aufmerksamkeit und motorische Fähigkeiten wurden jeweils einmal berichtet.
- Bemerkenswert ist, dass von den Familien, die die Einnahme des NSAIDs später abbrachen, vier angaben, dass die beobachteten Verbesserungen nachließen. Dieses offensichtliche „On-Off“-Muster ist besonders interessant und liefert eine Hypothese, die prospektiv überprüft werden kann.
- Bei 12 von 16 Kindern (75 %) wurden keine Nebenwirkungen gemeldet. Vier Familien berichteten von Magenbeschwerden, erhöhter Reizbarkeit oder Schlafstörungen; drei stellten die Einnahme des Medikaments ein.
Diese Beobachtungen sind kein Beweis dafür, dass NSAIDs eine wirksame Behandlung für das MED13L-Syndrom darstellen. Die Übereinstimmung bestimmter von den Familien berichteter Veränderungen – und insbesondere Berichte über eine Besserung, auf die nach Absetzen der Medikamente ein Nachlassen des Effekts folgte – wirft jedoch eine wichtige Forschungsfrage auf. Zu verstehen, ob diese Beobachtungen einen tatsächlichen biologischen Effekt, Unterschiede im individuellen Ansprechen oder andere Faktoren widerspiegeln, könnte neue Einblicke in die Biologie von MED13L liefern und möglicherweise therapeutische Mechanismen aufzeigen, deren Erforschung lohnenswert ist.
Die Stiftung betrachtet diese Beobachtungen aus Familienkreisen als Gelegenheit, von vereinzelten Berichten zu einer strengen, kontrollierten Forschung überzugehen, mit der sich feststellen lässt, ob es ein reproduzierbares biologisches und klinisches Signal gibt.
Es handelte sich hierbei um eine von Eltern ausgefüllte Umfrage, nicht um eine klinische Studie. Sie spiegelt Beobachtungen wider, die zu Hause gemacht wurden, und keine gemessenen klinischen Ergebnisse, und stellt keine medizinische Beratung dar. Jede Entscheidung bezüglich NSAIDs sollte gemeinsam mit dem Arzt Ihres Kindes getroffen werden. Die Stiftung veröffentlicht diese Daten, um die Forschungsfragen mitzugestalten, die wir unseren wissenschaftlichen Partnern vorlegen, und wir danken jeder Familie, die daran teilgenommen hat.
