Publicado por: Stephanie Khio
Em junho de 2026, a Fundação MED13L realizou um inquérito junto de famílias sobre a utilização de AINEs, incluindo o ibuprofeno, pelos seus filhos, na sequência de relatos repetidos de alterações que pareciam ir além dos efeitos esperados sobre a febre ou a dor. Embora este pequeno inquérito, baseado em relatos das famílias, não possa estabelecer a eficácia nem a causalidade, as respostas constituem um indício importante que justifica uma investigação sistemática.
Responderam 17 famílias, incluindo 16 cujos filhos tinham recebido um AINE. As crianças tinham idades compreendidas entre os 2 e os 19 anos (12 rapazes e 5 raparigas).
Entre as 16 crianças que receberam um AINE:
- 7 famílias (44 %) referiram alterações para além do alívio da febre ou da dor; 7 não referiram alterações adicionais e 2 não tinham a certeza.
- As alterações relatadas mais frequentemente incluíram um sono melhor (5), menos comportamentos desafiantes (3), melhoria do humor (3) e aumento das capacidades cognitivas (2). Foram relatadas, uma vez cada, melhorias na fala, na atenção e nas capacidades motoras.
- É de salientar que, entre as famílias que posteriormente interromperam o tratamento com AINEs, 4 relataram que as melhorias observadas desapareceram. Este padrão aparente de oscilação é particularmente intrigante e sugere uma hipótese que pode ser testada de forma prospetiva.
- 12 das 16 crianças (75 %) não apresentaram efeitos secundários. Quatro famílias referiram desconforto gástrico, aumento da irritabilidade ou alterações no sono; três interromperam a medicação.
Estas observações não constituem prova de que os AINEs sejam um tratamento eficaz para a síndrome MED13L. No entanto, a consistência de certas alterações relatadas pelas famílias — e, em particular, os relatos de melhoria seguidos de perda do benefício após a interrupção do tratamento — levanta uma importante questão de investigação. Compreender se estas observações refletem um efeito biológico real, diferenças nas respostas individuais ou outros fatores poderá revelar novos insights sobre a biologia da síndrome MED13L e, potencialmente, identificar mecanismos terapêuticos que valha a pena explorar.
A Fundação encara estas observações das famílias como uma oportunidade para passar de relatos anedóticos para uma investigação rigorosa e controlada, capaz de determinar se existe um indício biológico e clínico reproduzível.
Este foi um inquérito preenchido pelos pais, não um estudo clínico. Reflete observações feitas em casa, em vez de resultados clínicos medidos, e não constitui aconselhamento médico. Qualquer decisão relativa aos AINEs deve ser tomada em conjunto com o médico do seu filho. A Fundação está a partilhar estes dados para ajudar a definir as questões de investigação que apresentamos aos nossos parceiros científicos, e agradecemos a todas as famílias que participaram.
