Publié par : Stéphanie Khio
En juin 2026, la Fondation MED13L a mené une enquête auprès de familles concernant l’utilisation par leurs enfants d’AINS, notamment l’ibuprofène, à la suite de signalements répétés faisant état d’effets qui semblaient aller au-delà des effets attendus sur la fièvre ou la douleur. Bien que cette enquête à petite échelle, fondée sur les déclarations des familles, ne permette pas d’établir l’efficacité ni le lien de causalité, les réponses fournissent un indice important qui justifie la mise en place d’une enquête systématique.
17 familles ont répondu, dont 16 dont les enfants avaient reçu un AINS. Les enfants étaient âgés de 2 à 19 ans (12 garçons, 5 filles).
Parmi les 16 enfants ayant reçu un AINS :
- 7 familles (44 %) ont signalé des changements allant au-delà du soulagement de la fièvre ou de la douleur ; 7 n'ont signalé aucun changement supplémentaire et 2 n'étaient pas sûres.
- Les changements signalés concernaient le plus souvent un meilleur sommeil (5), une diminution des comportements difficiles (3), une amélioration de l'humeur (3) et une amélioration des capacités cognitives (2). Des améliorations au niveau de la parole, de l'attention et de la motricité ont été signalées une fois chacune.
- Il convient notamment de noter que, parmi les familles ayant par la suite arrêté le traitement par AINS, quatre ont signalé que les améliorations observées s’étaient estompées. Ce schéma apparemment intermittent est particulièrement intrigant et offre une hypothèse qui pourrait être testée dans le cadre d’une étude prospective.
- 12 enfants sur 16 (75 %) n'ont présenté aucun effet indésirable signalé. Quatre familles ont signalé des troubles gastriques, une irritabilité accrue ou des modifications du sommeil ; trois d'entre elles ont arrêté le traitement.
Ces observations ne constituent pas une preuve que les AINS constituent un traitement efficace contre le syndrome MED13L. Cependant, la cohérence de certains changements signalés par les familles — et en particulier les témoignages faisant état d'une amélioration suivie d'une perte d'efficacité après l'arrêt du traitement — soulève une question de recherche importante. Déterminer si ces observations reflètent un véritable effet biologique, des différences dans les réponses individuelles ou d'autres facteurs pourrait apporter un nouvel éclairage sur la biologie du syndrome MED13L et permettre éventuellement d'identifier des mécanismes thérapeutiques méritant d'être explorés.
La Fondation considère ces observations familiales comme une occasion de passer de témoignages anecdotiques à des recherches rigoureuses et contrôlées, susceptibles de déterminer s’il existe un signe biologique et clinique reproductible.
Il s'agissait d'une enquête menée auprès des parents, et non d'une étude clinique. Elle reflète des observations faites à domicile plutôt que des résultats cliniques mesurés, et ne constitue en aucun cas un avis médical. Toute décision concernant les AINS doit être prise en concertation avec le médecin de votre enfant. La Fondation partage ces données afin de contribuer à définir les questions de recherche que nous soumettons à nos partenaires scientifiques, et nous remercions toutes les familles qui y ont participé.
