Обновления фонда

Недавняя статья в журнале Brain & Life подчеркивает важную роль семей в защите прав пациентов с редкими заболеваниями, в том числе усилия родителей синдрома MED13L. В статье рассказывается о том, как пропаганда на низовом уровне способствует проведению исследований и повышению осведомленности о редких нейроразвивающих заболеваниях. Хотя в статье рассматривается множество заболеваний, она подчеркивает важнейшую истину: семьи являются катализатором прогресса. В Фонде MED13L мы видим...

Вы хотели принять участие в работе Фонда MED13L? Вот отличный способ! Мы начинаем планировать... Всемирный день синдрома MED13L - 2023 год... и нам нужны ВЫ! Мы ищем международных и американских региональных послов, которые могли бы возглавить этот процесс. Пожалуйста, выберите удобный для вас день, дату с...

6 декабря 2022 года члены совета директоров Ванесса Диас и Кэти Бойчак нашли время, чтобы принять участие в зум-конференции и ответить на вопросы. Это был большой успех, и мы надеемся организовать больше таких встреч в будущем.

Здравствуйте, семьи MED13L, Фонд MED13L координирует личную встречу семей в воскресенье 30 апреля 2023 года в аквариуме Adventure Aquarium в Камдене, штат Нью-Джерси, в 11:30 утра, с пиццерией в 15:00. Фонд MED13L согласился оплатить билеты в аквариум для человека MED13L + 1 члена семьи. Зарегистрируйтесь ЗДЕСЬ для участия в семейной вечеринке в аквариуме...