Опубликовано: Ванесса Диас
Недавняя статья в журнале Brain & Life подчеркивает важную роль семей в защите прав больных редкими заболеваниями, в том числе и усилия родителей синдрома MED13L.
В статье рассказывается о том, как пропаганда на низовом уровне способствует исследованиям и повышению осведомленности о редких нарушениях нервно-психического развития. Хотя в статье рассматривается множество заболеваний, она подчеркивает важнейшую истину: семьи являются катализатором прогресса. В Фонде MED13L мы видим это ежедневно, поскольку наше сообщество продвигает вперед такие инициативы, как Исследование естественной истории болезни в Бостонской детской больнице.
Каждая рассказанная история, каждый собранный доллар и каждое налаженное научное сотрудничество приближают нас к ответам на вопросы о синдроме MED13L. Читайте полный текст статьи здесь-И присоединяйтесь к нам, чтобы превратить наши истории в науку. Пусть каждая история будет на счету!
Ванесса Диас
Ванесса является содиректором инициативы CURE MED13L и имеет более чем 20-летний опыт работы в качестве дипломированной медсестры, специализирующейся на реанимации и клинической координации. Ее младшему ребенку, Элле, диагноз MED13L был поставлен в 14 месяцев.
