发布者：Vanessa Dias
《》杂志最近发表的一篇文章 《大脑与生命》 的一篇文章强调了家庭在罕见病倡导中的重要作用——其中包括MED13L综合征患儿家长的努力。
这篇文章展示了基层倡导如何推动针对罕见神经发育障碍的研究和公众认知。虽然文章涉及多种疾病，但它强调了一个至关重要的事实：家庭是推动进步的催化剂。在MED13L基金会，我们每天都能见证这一点，因为我们的社区正通过诸如 波士顿儿童医院的自然史研究等项目。
每一个分享的故事、每一笔筹集的善款、每一项达成的科研合作，都让我们离解开MED13L综合征之谜更近一步。 点击此处阅读全文——加入我们，将我们的故事转化为科学。让每一个故事都发挥作用！
瓦妮莎·迪亚斯
瓦妮莎是CURE MED13L倡议的联合主任，拥有20多年注册护士的工作经验，专攻重症监护和临床协调。她最小的孩子艾尔在14个月大时被确诊患有MED13L综合征。
