Gepostet von: Vanessa Dias
Ein kürzlich erschienener Artikel in Gehirn & Leben hebt die starke Rolle der Familien bei der Förderung seltener Krankheiten hervor - einschließlich der Bemühungen der Eltern des MED13L-Syndroms.
Der Artikel zeigt, wie das Engagement der Bevölkerung die Forschung und das Bewusstsein für seltene neurologische Entwicklungsstörungen vorantreibt. Der Artikel behandelt zwar mehrere Krankheiten, unterstreicht aber eine wichtige Wahrheit: Familien sind der Katalysator für den Fortschritt. Bei der MED13L Foundation erleben wir dies täglich, wenn unsere Gemeinschaft Initiativen wie unsere Natural History Study am Bostoner Kinderkrankenhaus.
Jede geteilte Geschichte, jeder gesammelte Dollar und jede gesicherte wissenschaftliche Zusammenarbeit bringt uns der Lösung des MED13L-Syndroms näher. Lesen Sie den vollständigen Artikel hier-und unterstützen Sie uns dabei, unsere Geschichten in Wissenschaft zu verwandeln. Lassen Sie jede Geschichte zählen!
Vanessa Dias
Vanessa ist Co-Direktorin der CURE MED13L Initiative und verfügt über mehr als 20 Jahre Erfahrung als Krankenschwester mit Spezialisierung auf Intensivpflege und klinische Koordination. Bei ihrem jüngsten Kind, Elle, wurde MED13L im Alter von 14 Monaten diagnostiziert.
