Publicado por: Vanessa Dias
Un artículo reciente en Cerebro y Vida destaca el poderoso papel de las familias en la defensa de las enfermedades raras, incluidos los esfuerzos de los padres del síndrome MED13L.
El artículo muestra cómo la defensa popular impulsa la investigación y la concienciación sobre los trastornos raros del neurodesarrollo. Aunque el artículo abarca múltiples enfermedades, subraya una verdad fundamental: las familias son el catalizador del progreso. En la Fundación MED13L, lo vemos a diario cuando nuestra comunidad impulsa iniciativas como nuestro Estudio de Historia Natural en el Hospital Infantil de Boston.
Cada historia compartida, cada dólar recaudado y cada colaboración científica asegurada nos acerca más a las respuestas para el síndrome MED13L. Lea el artículo completo aquí-y únete a nosotros para convertir nuestras historias en ciencia. ¡Haz que cada historia cuente!
Vanessa Dias
Vanessa es codirectora de la iniciativa CURE MED13L y cuenta con más de 20 años de experiencia como enfermera titulada, especializada en cuidados intensivos y coordinación clínica. Su hija menor, Elle, fue diagnosticada de MED13L a los 14 meses.
