Posté par : Vanessa Dias
Un article récent paru dans Brain & Life met en lumière le rôle important des familles dans la défense des maladies rares, notamment les efforts des parents atteints du syndrome MED13L.
L'article montre comment la mobilisation de la base fait avancer la recherche et la sensibilisation aux troubles rares du développement neurologique. Bien que l'article couvre de nombreuses pathologies, il souligne une vérité essentielle : les familles sont le catalyseur du progrès. À la Fondation MED13L, nous le constatons tous les jours lorsque notre communauté va de l'avant avec des initiatives telles que notre Étude de l'histoire naturelle à l'hôpital pour enfants de Boston.
Chaque histoire partagée, chaque dollar collecté et chaque collaboration scientifique assurée nous rapproche des réponses au syndrome MED13L. Lire l'article complet iciet rejoignez-nous pour transformer nos histoires en science. Faites en sorte que chaque histoire compte !
Vanessa Dias
Vanessa est codirectrice de l'initiative CURE MED13L et possède plus de 20 ans d'expérience en tant qu'infirmière diplômée, spécialisée dans les soins intensifs et la coordination clinique. Sa plus jeune enfant, Elle, a été diagnostiquée avec MED13L à l'âge de 14 mois.
