MED13L 基金会
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通过此表格,您可以将您的家庭信息登记在MED13L基金会名下,并安全地提交基因报告。所有信息均会安全存储,且仅限经授权的基金会工作人员查阅。
安全且符合HIPAA标准的提交
1
关于您
2
位置
3
患者信息
4
研究
5
同意与上传
关于您
请提供您的联系方式。此处填写的是填写此表的人员信息。
请输入您的名字。
请输入您的姓氏。
请输入有效的电子邮件地址。
请输入您的电话号码。
请选择您的关系。
配偶信息
位置
您的地址有助于我们了解MED13L社区的地理覆盖范围。
请输入您的街道地址。
请输入您的城市。
请选择您的国家。
MED13L 患者信息
请提供有关患有MED13L综合征的患者的信息。
请输入患者的名字。
请输入患者的姓氏。
请输入有效的日期(MM/DD/YYYY)。
请输入有效的诊断日期(月/日/年)。
请选择性别。
请选择兄弟姐妹的数量。
遗传学家信息
研究与登记
请协助我们将您家人的数据与更广泛的MED13L研究社区对接。
什么是研究型CRID?
CRID(通用研究标识符)是一个免费的、去识别化的追踪编号,它能在不同研究项目之间关联您的数据,同时绝不会泄露您的身份。它既能确保您的个人信息完全保密,又能让您的研究贡献产生更大的影响。请访问 thecrid.org 创建您的免费 CRID →
此项为可选,但建议填写。还没有 CRID 吗?请登录 thecrid.org 免费注册一个。
请选择一个选项。
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同意与文件提交
请仔细阅读下方的授权条款。上传基因报告并非强制要求——您也可以不上传报告直接完成注册。
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