倡导

举办筹款活动

欢迎大家

拥抱社区精神

在本节中,我们将分享大量启发性的创意,助您开启筹备工作,并介绍成功筹款活动的案例,为您注入动力。此外,您还将找到确保活动符合我们目标所需的所有信息。

让我们携手发挥社区的力量,切实改善受MED13L影响人群的生活。

“为条纹而奔走:为米托而行动”


10月15日,MED13L社区将携手前行,我们期待您能加入其中。无论是步行、轮椅代步、跑步、跳舞、康复训练,还是推着婴儿车前行,这些行动都能推动我们向前迈进。无论您家人的参与形式如何,在这里都同样重要。我们正致力于为MED13L研究筹集20,000美元,而您的捐赠正是推动这项研究得以开展的关键。

我们为什么要搬家

线粒体能否为治疗MED13L综合征提供线索?这正是我们下一项研究要探索的问题。研究人员已在MED13L患者来源的细胞中发现了线粒体功能障碍的证据,下一步将研究患者来源的大脑细胞,以了解其具体机制并寻找治疗方法。

您的捐赠将用于什么

您的支持将帮助研究团队:

  • 研究MED13L脑细胞中线粒体的运作机制
  • 确定可作为靶点的信号通路
  • 在实验室中对现有药物和潜在的新疗法进行筛选
  • 将早期科学线索转化为真正的研究机会

一个小社区正是通过一次又一次的捐赠,推动着科学的发展。

如何加入

注册只需大约两分钟。创建您自己的筹款页面,然后邀请亲朋好友为您捐款。系统会自动为您发送捐款请求,并支持人们通过银行卡安全捐款,因此您可以随时随地动员亲友参与。

人人都能策划的快速启动筹款创意

任何努力都值得肯定,以下是一些入门方法。

使用我们的定制页面,打造专属的筹款之旅!

我们很高兴能为您提供个性化的筹款页面,以此展现您独特的MED13L历程。分享您的故事、照片或视频,我们将为您打造专属页面,以此加深您与社区的联系,并激励支持者。只需填写我们的申请表,我们的团队将协助您展示您的历程,并助您达成筹款目标。您的个人故事将成为推动变革的强大工具,让每一笔捐款都产生深远影响。让我们携手并肩,共同创造持久的改变!

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研究与家庭聚会

科罗拉多州丹佛市,2026年12月4日。今年12月,MED13L患者家庭将齐聚丹佛君悦酒店,举行线下聚会。这一天,我们的社区将围绕最新的MED13L研究成果齐聚一堂,并有机会面对面交流。早鸟优惠现已开启!