Журнал "Brain & Life": Как семьи выступают в защиту редких заболеваний
Недавняя статья в журнале Brain & Life подчеркивает важную роль семей в защите прав пациентов с редкими заболеваниями, в том числе усилия родителей синдрома MED13L. В статье рассказывается о том, как пропаганда на низовом уровне способствует проведению исследований и повышению осведомленности о редких нейроразвивающих заболеваниях. Хотя в статье рассматривается множество заболеваний, она подчеркивает важнейшую истину: семьи являются катализатором прогресса. В Фонде MED13L мы видим...