Les inscriptions sont désormais ouvertes. En décembre prochain, les familles du réseau MED13L se réuniront en présentiel au Grand Hyatt Denver, à Denver, dans le Colorado, pour une journée consacrée aux dernières recherches du réseau MED13L et à l'occasion de passer du temps ensemble.
Détails de l'événement
📅 Vendredi 4 décembre 2026
📍 Grand Hyatt Denver, Denver, Colorado
🚨 Date limite de réservation d'hôtel : les chambres à tarif réduit au Grand Hyatt Denver sont disponibles jusqu'au mardi 10 novembre 2026. Réservez avant la date limite.
🎟️ Utilisez le code EARLYBIRD pour bénéficier de 20 % de réduction sur les billets adultes jusqu'au 15 octobre.
*À l'attention des participants à l'étude ACTION : si vos possibilités de déplacement sont limitées, nous vous demandons de donner la priorité à votre évaluation en présentiel avec le Dr Chopra à Boston.
Vous découvrirez les dernières recherches sur le MED13L et ce qu’elles signifient pour nos familles, et vous pourrez échanger avec notre directeur scientifique, Ricardo Ramirez, PhD, qui vous présentera l’état actuel de la recherche et répondra à vos questions. Vous passerez également du temps avec d’autres familles concernées par le MED13L. Se retrouver dans une pièce avec des personnes qui comprennent votre quotidien sans que vous ayez besoin de l’expliquer est un soulagement en soi, et cette journée offre l’occasion de partager des témoignages, d’échanger des impressions et de retrouver cette complicité qui naît d’un diagnostic commun.
Cette rencontre s'inscrit dans le cadre de la première (mini) réunion des MED, au cours de laquelle les familles MED13L, MED13 et MED12 se réunissent pour la première fois. Ces trois pathologies sont des « cousines » biologiques, et le rapprochement de nos communautés constitue une première étape vers la création de l'Alliance MED. La collaboration entre des communautés liées sur le plan biologique peut ouvrir des pistes de recherche qu'il serait plus difficile d'explorer pour une seule pathologie prise isolément. Les familles pourront écouter des chercheurs et des responsables de la défense des droits issus de l’ensemble de la communauté MED, qui leur parleront de notre biologie commune et distincte, de ce que nous avons appris depuis la conférence de 2025, ainsi que des questions qui restent en suspens.
Le programme comprend également des ressources destinées aux familles, des tables rondes, des sessions de questions-réponses et un déjeuner, tout en offrant de nombreuses occasions d’échanger avec des chercheurs, des responsables d’associations de défense des droits et d’autres familles tout au long de la journée. Une salle de repos sera à votre disposition, pour vous et votre enfant, chaque fois que vous aurez besoin d’un moment de calme.
Les familles peuvent participer à la recherche sur place en fournissant des échantillons biologiques dans le cadre de la tournée « COMBINEDBrain Roadshow ».
À l'issue de la réunion, les familles sont invitées à participer à une rencontre informelle hors site, de 16 h à 18 h. Les informations concernant le lieu seront communiquées ultérieurement.
Le « Mini Meeting » se tient en marge du symposium scientifique international et de la conférence des familles « Cure SYNGAP1 and SLC6A1 Connect », qui rassemble plusieurs communautés de maladies rares au Grand Hyatt Denver. Les familles qui arrivent en avance sont invitées à participer à la « Rare Reception » le jeudi 3 décembre au soir. De plus amples informations suivront.
Inscrivez-vous dès maintenant pour nous aider à organiser cette journée et à adapter le programme aux besoins des familles.
