Die Anmeldung ist JETZT möglich. Im Dezember dieses Jahres treffen sich die MED13L-Familien persönlich im Grand Hyatt Denver in Denver, Colorado, zu einem Tag, der ganz im Zeichen der neuesten MED13L-Forschung steht und die Gelegenheit bietet, Zeit miteinander zu verbringen.

Details zur Veranstaltung

📅 Freitag, 4. Dezember 2026
📍 Grand Hyatt Denver, Denver, Colorado
🚨 Anmeldeschluss für das Hotel: Zimmer zum Sonderpreis im Grand Hyatt Denver sind bis Dienstag, den 10. November 2026, verfügbar. Buchen Sie vor Ablauf der Frist.
🎟️ Mit dem Code EARLYBIRD erhalten Sie bis zum 15. Oktober 20 % Rabatt auf Eintrittskarten für Erwachsene.

*Für Teilnehmer der ACTION-Studie: Falls Ihre Reisemöglichkeiten eingeschränkt sind, bitten wir Sie, der persönlichen Untersuchung bei Dr. Chopra in Boston Vorrang einzuräumen.

Sie erfahren mehr über die neuesten Forschungsergebnisse zu MED13L und was diese für unsere Familien bedeuten, und Sie haben die Gelegenheit, sich mit unserem wissenschaftlichen Leiter, Dr. Ricardo Ramirez, auszutauschen, der Ihnen den aktuellen Stand der Forschung erläutert und Ihre Fragen beantwortet. Außerdem werden Sie Zeit mit anderen MED13L-Familien verbringen. Mit Menschen zusammen zu sein, die Ihren Alltag ohne weitere Erklärungen verstehen, ist eine ganz besondere Erleichterung, und dieser Tag bietet Raum, Geschichten auszutauschen, Erfahrungen zu teilen und die Verbundenheit zu spüren, die durch eine gemeinsame Diagnose entsteht.

Dieses Treffen ist Teil des ersten (Mini-)Treffens der MEDs, bei dem die MED13L-, MED13- und MED12-Familien zum ersten Mal zusammenkommen. Die drei Erkrankungen sind biologisch gesehen „Verwandte“, und die Vernetzung unserer Gemeinschaften ist ein erster Schritt in Richtung der MED-Allianz. Die Zusammenarbeit mit biologisch verwandten Gemeinschaften kann Forschungswege eröffnen, die für eine einzelne Erkrankung allein schwerer zu beschreiten sind. Die Familien werden von Forschern und führenden Vertretern der Interessenvertretung aus der gesamten MED-Gemeinschaft erfahren, welche gemeinsamen und spezifischen biologischen Merkmale uns verbinden, was wir seit der Konferenz 2025 gelernt haben und welche Fragen noch offen sind.

Das Programm umfasst außerdem familienorientierte Angebote, Diskussionsrunden, Zeit für Fragen und ein Mittagessen sowie reichlich Gelegenheit, den ganzen Tag über mit Forschern, Vertretern von Interessenverbänden und anderen Familien in Kontakt zu treten. Ein Ruheraum steht Ihnen und Ihrem Kind zur Verfügung, wann immer Sie eine ruhige Auszeit benötigen.

Im Rahmen der COMBINEDBrain-Roadshow können Familien vor Ort an der Forschung teilnehmen, indem sie biologische Proben zur Verfügung stellen.

Im Anschluss an die Veranstaltung sind die Familien von 16:00 bis 18:00 Uhr zu einem informellen Beisammensein außerhalb des Veranstaltungsortes herzlich eingeladen. Einzelheiten zum Veranstaltungsort folgen noch.

Das Mini-Meeting findet parallel zum internationalen wissenschaftlichen Symposium und zur Familienkonferenz „Cure SYNGAP1 and SLC6A1 Connect“ statt und bringt verschiedene Gemeinschaften von Menschen mit seltenen Krankheiten im Grand Hyatt Denver zusammen. Familien, die bereits früher anreisen, sind herzlich eingeladen, am Donnerstagabend, dem 3. Dezember, an der „Rare Reception“ teilzunehmen. Weitere Einzelheiten folgen.

Melden Sie sich frühzeitig an, damit wir den Tag besser planen und das Programm auf die Bedürfnisse der Familien abstimmen können.