La fondation EveryLife pour les maladies rares est une organisation à but non lucratif qui défend les intérêts de la communauté des maladies rares. Elle se concentre sur la promotion d'une législation et d'une politique impactantes, fondées sur la science, qui favorisent le développement équitable et l'accès à des diagnostics, des traitements et des remèdes qui sauvent des vies. La fondation s'efforce de donner aux patients et à leurs familles les moyens de faire entendre leur voix dans le processus d'élaboration des politiques. Elle s'efforce de relever les défis particuliers auxquels sont confrontées les personnes atteintes de maladies rares, afin d'améliorer l'accès aux soins de santé et de soutenir les efforts de recherche pour ces maladies souvent négligées.