La Fundación EveryLife para las Enfermedades Raras es una organización sin ánimo de lucro comprometida con la defensa de la comunidad de enfermedades raras. Su objetivo es promover una legislación y una política impactantes y basadas en la ciencia que promuevan el desarrollo equitativo y el acceso a diagnósticos, tratamientos y curas que salvan vidas. La fundación trabaja para empoderar a los pacientes y sus familias, garantizando que sus voces sean escuchadas en el proceso de elaboración de políticas. Se esfuerza por abordar los retos específicos a los que se enfrentan las personas con enfermedades raras, con el objetivo de mejorar el acceso a la asistencia sanitaria y apoyar los esfuerzos de investigación para estas afecciones que a menudo se pasan por alto.