A Fundação EveryLife para as Doenças Raras é uma organização sem fins lucrativos empenhada na defesa da comunidade de pessoas afetadas por doenças raras. O seu foco reside na promoção de legislação e políticas de impacto, baseadas na ciência, que promovam o desenvolvimento equitativo e o acesso a diagnósticos, tratamentos e curas que salvam vidas. A fundação trabalha para capacitar os doentes e as suas famílias, garantindo que as suas vozes sejam ouvidas no processo de elaboração de políticas. Esforça-se por dar resposta aos desafios únicos enfrentados por quem sofre de doenças raras, com o objetivo de melhorar o acesso aos cuidados de saúde e apoiar os esforços de investigação para estas condições frequentemente negligenciadas.