“EveryLife罕见病基金会”是一家致力于为罕见病群体发声的非营利组织。该基金会致力于推动具有深远影响、以科学为依据的立法和政策，以促进挽救生命的诊断、治疗和疗法的公平发展及可及性。 该基金会致力于赋能患者及其家属，确保他们的声音在政策制定过程中被倾听。他们努力解决罕见病患者面临的独特挑战，旨在改善医疗服务的可及性，并支持针对这些常被忽视的疾病的研究工作。