EveryLife Foundation for Rare Diseases - это некоммерческая организация, занимающаяся защитой интересов сообщества людей, страдающих редкими заболеваниями. Фонд занимается продвижением эффективного, научно обоснованного законодательства и политики, способствующих справедливому развитию и доступу к жизненно важным диагнозам, методам лечения и терапии. Фонд работает над расширением прав и возможностей пациентов и их семей, обеспечивая, чтобы их голоса были услышаны в процессе формирования политики. Фонд стремится решать уникальные проблемы, с которыми сталкиваются пациенты с редкими заболеваниями, стремясь улучшить доступ к медицинскому обслуживанию и поддержать исследовательские усилия в отношении этих часто игнорируемых заболеваний.