Die EveryLife Foundation for Rare Diseases ist eine gemeinnützige Organisation, die sich für die Belange der Menschen mit seltenen Krankheiten einsetzt. Ihr Schwerpunkt liegt auf der Förderung einer wirkungsvollen, wissenschaftlich fundierten Gesetzgebung und Politik, die die gerechte Entwicklung von und den Zugang zu lebensrettenden Diagnosen, Behandlungen und Heilmitteln vorantreibt. Die Stiftung setzt sich dafür ein, dass Patienten und ihre Familien bei der politischen Entscheidungsfindung Gehör finden. Sie setzt sich für die besonderen Herausforderungen ein, mit denen Menschen mit seltenen Krankheiten konfrontiert sind, und versucht, den Zugang zur Gesundheitsversorgung zu verbessern und die Forschung für diese oft übersehenen Krankheiten zu unterstützen.