RARE-X est une organisation à but non lucratif dont l'objectif est d'accélérer la mise au point de traitements et de remèdes pour les maladies rares. Elle y parvient en s'appuyant sur la technologie pour permettre aux communautés de patients de collecter et de partager leurs données en toute sécurité avec les chercheurs et les cliniciens du monde entier. Son approche est centrée sur le patient, garantissant que les contributeurs de données sont propriétaires de leurs données et les contrôlent. RARE-X met l'accent sur l'inclusion dans la recherche et la collaboration entre les parties prenantes afin de faire progresser la compréhension des maladies rares et le développement de thérapies.