RARE-X ist eine gemeinnützige Organisation mit dem Ziel, die Entwicklung von Therapien und Heilmitteln für seltene Krankheiten zu beschleunigen. Sie erreicht dies durch den Einsatz von Technologien, die es Patientengemeinschaften ermöglichen, ihre Daten sicher zu sammeln und mit Forschern und Klinikern weltweit zu teilen. Der Ansatz von RARE-X ist patientenorientiert und stellt sicher, dass die Dateninhaber die Kontrolle über ihre Daten haben. RARE-X legt großen Wert auf die Einbeziehung von Patienten in die Forschung und die Zusammenarbeit aller Beteiligten, um die Erforschung seltener Krankheiten und die Entwicklung von Therapien voranzutreiben.