Was ist das?
RARE-X ist eine 501(c)(3) gemeinnützige Organisation, die gegründet wurde, um ein Datenerfassungsprogramm für Familien aufzubauen, die von MED13L betroffen sind. Es handelt sich dabei um eine langfristige Natural History-Forschungsstudie, die von den Betreuern durchgeführt wird.
Warum sollten Sie teilnehmen?
- Sie besitzen die Daten! Von jeder Umfrage, die Sie eingeben, erhalten Sie eine Kopie! Sie können diese Daten bei Ärzten und Therapeuten verwenden, um die persönliche Entwicklung Ihres Kindes zu verfolgen.
- Jeder Einzelne zählt! Laden Sie genetische Berichte in mehreren Sprachen hoch, tauschen Sie Daten für lebende oder verstorbene Personen aus, führen Sie Umfragen auf Englisch, Französisch, Spanisch und Portugiesisch durch und entwickeln Sie sich ständig weiter, um die Bedürfnisse der Familien zu erfüllen und die Forschung voranzutreiben.
- ALLE, die ihre Zustimmung geben, erhalten vierteljährlich aggregierte Daten für Umfragen der Stiftung MED13L.
- Einfache Integration in die MED13L-Website. Sie können Ihr Portal immer finden!
- Die MED13L-Stiftung (und Forscher) können de-identifizierte Daten anfordern, um sie mit der Gemeinschaft zu teilen und für Präsentationen, Poster und anderes zu verwenden.
- Ihre Daten werden de-identifiziert und für jeden, der sie anfordert, streng geschützt. (Dies schließt die Einhaltung von Datenschutzgesetzen auf der ganzen Welt ein!)
- Informieren Sie die Forscher darüber, wie sich MED13L im Laufe der Zeit für Ihren Angehörigen und die Gemeinschaft verändert.
- Umfassende und validierte Erhebungen und Instrumente zur Vorbereitung auf die Prüfung.
- Ermöglichung der Verwendung von Daten als Placebo (anstelle von tatsächlichen Patienten) in einer klinischen Studie (FDA-Richtlinie).
- Derzeit geöffnet
