Что это такое?
RARE-X - это некоммерческая организация 501(c)(3), созданная для разработки программы сбора данных для семей, пострадавших от MED13L. Это долгосрочное естественно-историческое исследование с участием ухаживающих лиц.
Почему вы должны участвовать?
- Данные принадлежат вам! Каждый опрос, который вы вводите, вы получаете копию! Вы можете использовать его с врачами, терапевтами и в дальнейшем для отслеживания истории болезни вашего ребенка.
- Каждый человек имеет значение! Загружайте генетические отчеты на нескольких языках, делитесь данными о тех, кто живет или скончался, опросы доступны на английском, французском, испанском и португальском языках, постоянно развиваются, чтобы удовлетворить потребности семей и продвинуть исследования.
- Все, кто дал согласие, будут видеть агрегированные данные для опросов каждый квартал от Фонда MED13L.
- Простая интеграция в веб-сайт MED13L. Вы всегда сможете найти свой портал!
- Фонд MED13L (и исследователи) могут запросить деидентифицированные данные, чтобы поделиться ими с сообществом и использовать для презентаций, постеров и других целей.
- Ваши данные деидентифицированы и строго защищены для всех, кто их запрашивает. (Это включает в себя соблюдение законов о конфиденциальности по всему миру!)
- Проинформируйте исследователей о том, как MED13L меняется со временем для вашего близкого человека и общества.
- Комплексные и проверенные исследования и инструменты для обеспечения готовности к испытаниям.
- Разрешить использование данных в качестве плацебо (вместо реальных пациентов) в клинических испытаниях (руководство FDA).
- В настоящее время открыто
