¿De qué se trata?
RARE-X es una organización sin ánimo de lucro 501(c)(3) establecida para crear un Programa de Recogida de Datos para familias afectadas por el MED13L. Se trata de un estudio de investigación de Historia Natural a largo plazo.
¿Por qué participar?
- Los datos son suyos Obtendrá una copia de cada encuesta que introduzca. Podrás utilizarla con médicos y terapeutas para hacer un seguimiento de la historia personal de tu hijo.
- ¡Cada individuo cuenta! Cargue informes genéticos en varios idiomas, comparta datos de personas vivas o fallecidas, encuestas disponibles en inglés, francés, español y portugués, en constante evolución para satisfacer las necesidades de las familias y avanzar en la investigación.
- TODOS aquellos que den su consentimiento verán cada trimestre los datos agregados de las encuestas de la Fundación MED13L.
- Fácil integración en el portal MED13L. ¡Siempre podrá encontrar su portal!
- La Fundación MED13L (y los investigadores) pueden solicitar datos desidentificados para compartirlos con la comunidad y utilizarlos para presentaciones, pósters y otros fines.
- Sus datos están desidentificados y altamente protegidos para cualquiera que los solicite. (Esto incluye el cumplimiento de las leyes de privacidad de todo el mundo).
- Informe a los investigadores de cómo MED13L cambia con el tiempo para su ser querido y la comunidad.
- Encuestas y herramientas exhaustivas y validadas para la preparación de juicios.
- Permitir el uso de datos como placebo (en lugar de pacientes reales) en un ensayo clínico (Directriz de la FDA).
- Actualmente abierto
