O que é isso?
A RARE-X é uma organização sem fins lucrativos 501(c)(3) criada com o objetivo de desenvolver um programa de recolha de dados para famílias afetadas pela MED13L. Trata-se de um estudo de investigação de história natural a longo prazo, cujos dados são introduzidos pelos cuidadores.
Por que deve participar?
- Os dados são seus! De cada questionário que preencher, receberá uma cópia! Pode utilizar esses dados com médicos e terapeutas no futuro para acompanhar o historial do seu filho.
- Cada pessoa conta! Carregue relatórios genéticos em vários idiomas, partilhe dados sobre pessoas vivas ou falecidas; os inquéritos estão disponíveis em inglês, francês, espanhol e português, e estão em constante evolução para responder às necessidades das famílias e fazer avançar a investigação.
- TODOS aqueles que derem o seu consentimento poderão consultar os dados agregados dos inquéritos trimestrais da Fundação MED13L.
- Fácil integração no site MED13L. Pode sempre encontrar o seu portal!
- A Fundação MED13L (e os investigadores) podem solicitar dados anonimizados para partilhar com a comunidade e utilizar em apresentações, cartazes e outros fins.
- Os seus dados são anonimizados e estão altamente protegidos contra qualquer pessoa que os solicite. (Isto inclui o cumprimento das leis de privacidade em todo o mundo!)
- Informe os investigadores sobre a evolução do MED13L ao longo do tempo, para o bem do seu ente querido e da comunidade.
- Questionários e ferramentas abrangentes e validados para a preparação de ensaios clínicos.
- Permitir a utilização de dados como placebo (em vez de doentes reais) num ensaio clínico (Orientação da FDA).
- Atualmente em aberto
