Rare-X：数据采集平台

这是什么？

RARE-X 是一家根据 501(c)(3) 条款成立的非营利组织，旨在为受 MED13L 影响的家庭建立一个数据收集项目。 这是一项由照护者参与的长期自然史研究。

为什么应该参加？

• 数据归您所有！您填写的每份问卷，您都会获得一份副本！今后您可以将这些资料提供给医生或治疗师，以便他们追踪您孩子的个人病史。
• 每个人都很重要！您可以上传多种语言的基因报告，分享在世或已故亲人的数据，调查问卷提供英语、法语、西班牙语和葡萄牙语版本，我们不断优化服务，以满足家庭需求并推动研究进展。
• 所有同意参与的用户都将每季度收到MED13L基金会发送的调查汇总数据。
• 可轻松集成到 MED13L 网站中。您随时都能找到您的门户！
• MED13L基金会（及研究人员）可申请获取去识别化数据，以便与学术界分享，并用于演讲、海报展示及其他用途。
• 您的数据经过去标识化处理，并受到高度保护，任何索取数据的人都无法获取原始信息。（这包括遵守全球各地的隐私法律！）
• 请向研究人员说明，您的亲人和社区中MED13L基因随时间推移的变化情况。
• 经过全面验证的调查问卷和工具，用于评估试验准备情况。
• 允许在临床试验中使用数据作为安慰剂（而非实际患者）（FDA指南）。