Qu'est-ce que c'est ?
RARE-X est une association à but non lucratif (501(c)(3)) créée pour mettre en place un programme de collecte de données pour les familles touchées par MED13L. Il s'agit d'une étude à long terme sur l'histoire naturelle de la maladie, menée par les soignants.
Pourquoi participer ?
- Les données vous appartiennent ! Vous obtenez une copie de chaque enquête que vous saisissez ! Vous pouvez l'utiliser avec les médecins et les thérapeutes pour suivre l'histoire personnelle de votre enfant.
- Chaque individu compte ! Téléchargez des rapports génétiques en plusieurs langues, partagez des données sur les personnes vivantes ou décédées, des enquêtes disponibles en anglais, en français, en espagnol et en portugais, en constante évolution pour répondre aux besoins des familles et faire avancer la recherche.
- TOUS ceux qui y consentent verront les données agrégées des enquêtes trimestrielles de la Fondation MED13L.
- Intégration facile dans le site web MED13L. Vous pouvez toujours trouver votre portail !
- La Fondation MED13L (et les chercheurs) peut demander des données dépersonnalisées pour les partager avec la communauté et les utiliser pour des présentations, des posters et autres.
- Vos données sont dépersonnalisées et hautement protégées pour toute personne qui en fait la demande. (Cela inclut le respect des lois sur la protection de la vie privée dans le monde entier).
- Informer les chercheurs de l'évolution du MED13L au fil du temps pour votre proche et la communauté.
- Des enquêtes et des outils complets et validés pour la préparation aux essais.
- Permettre l'utilisation de données comme placebo (au lieu de patients réels) dans un essai clinique (ligne directrice de la FDA).
- Actuellement ouvert
