RARE-X - некоммерческая организация, деятельность которой направлена на ускорение разработки методов лечения редких заболеваний. Для этого они используют технологии, позволяющие сообществам пациентов безопасно собирать данные и делиться ими с исследователями и врачами по всему миру. Их подход ориентирован на пациента, обеспечивая участникам данных право собственности и контроля над своими данными. RARE-X уделяет особое внимание инклюзивности исследований и сотрудничеству между заинтересованными сторонами для достижения прогресса в изучении редких заболеваний и разработке терапии.