RARE-X 是一家致力于加速罕见病治疗方法和疗法研发的非营利组织。该组织通过运用技术手段，使患者群体能够安全地收集数据，并与全球的研究人员及临床医生共享数据，从而实现这一目标。其工作方式以患者为中心，确保数据提供者对其数据拥有所有权和控制权。RARE-X 强调研究的包容性，并推动各利益相关方开展合作，以促进对罕见病的理解和治疗方法的研发​​。