A RARE-X é uma organização sem fins lucrativos dedicada a acelerar o desenvolvimento de tratamentos e curas para doenças raras. Para tal, recorre à tecnologia para permitir que as comunidades de doentes recolham e partilhem os seus dados de forma segura com investigadores e profissionais de saúde em todo o mundo. A sua abordagem é centrada no doente, garantindo que os contribuintes dos dados detêm a propriedade e o controlo sobre os mesmos. A RARE-X privilegia a inclusão na investigação e a colaboração entre todas as partes interessadas, com o objetivo de impulsionar o progresso na compreensão das doenças raras e no desenvolvimento de terapias.

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Encontro de Investigação e Família

Denver, Colorado, 4 de dezembro de 2026. Este mês de dezembro, as famílias do MED13L vão reunir-se presencialmente no Grand Hyatt Denver. Este dia vai reunir a nossa comunidade em torno das últimas investigações sobre o MED13L e proporcionar a oportunidade de passarmos tempo juntos. Estão disponíveis preços promocionais para inscrições antecipadas!