RARE-X es una organización sin ánimo de lucro dedicada a acelerar el desarrollo de tratamientos y curas para enfermedades raras. Para ello, aprovechan la tecnología para que las comunidades de pacientes puedan recopilar y compartir sus datos de forma segura con investigadores y médicos de todo el mundo. Su enfoque se centra en el paciente, garantizando que quienes aportan los datos tengan la propiedad y el control sobre los mismos. RARE-X hace hincapié en la inclusión en la investigación y la colaboración entre las partes interesadas para impulsar el progreso en la comprensión de las enfermedades raras y el desarrollo de terapias.

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Encuentro sobre investigación y familia

Denver, Colorado, 4 de diciembre de 2026. Este diciembre, las familias de MED13L se reunirán en persona en el Grand Hyatt Denver. Esta jornada reunirá a nuestra comunidad en torno a las últimas investigaciones sobre MED13L y nos brindará la oportunidad de pasar tiempo juntos en persona. ¡Hay tarifas de reserva anticipada disponibles!