
RARE-X es una organización sin ánimo de lucro dedicada a acelerar el desarrollo de tratamientos y curas para enfermedades raras. Para ello, aprovechan la tecnología para que las comunidades de pacientes puedan recopilar y compartir sus datos de forma segura con investigadores y médicos de todo el mundo. Su enfoque se centra en el paciente, garantizando que quienes aportan los datos tengan la propiedad y el control sobre los mismos. RARE-X hace hincapié en la inclusión en la investigación y la colaboración entre las partes interesadas para impulsar el progreso en la comprensión de las enfermedades raras y el desarrollo de terapias.

