Global Genes est une organisation à but non lucratif de premier plan qui défend la communauté des maladies rares à l'échelle mondiale. Fondée en 2008, elle a pour mission de connecter, d'autonomiser et d'inspirer la communauté des maladies rares. Elle s'attache à fournir aux patients, aux familles et aux soignants les outils éducatifs et les ressources dont ils ont besoin pour vivre au mieux. Son engagement comprend le soutien à la recherche et au développement des maladies rares, la sensibilisation du public et la promotion d'une communauté de soutien. Global Genes collabore avec diverses parties prenantes, notamment des professionnels de la santé, des chercheurs et des décideurs politiques, afin d'encourager l'innovation et de trouver des solutions aux problèmes rencontrés par les personnes atteintes de maladies rares.