A Global Genes é uma organização sem fins lucrativos líder na defesa da comunidade de doenças raras a nível mundial. Fundada em 2008, a sua missão consiste em conectar, capacitar e inspirar a comunidade de doenças raras. A organização concentra-se em fornecer aos doentes, famílias e cuidadores as ferramentas e os recursos educativos de que necessitam para viverem da melhor forma possível. O seu compromisso inclui apoiar a investigação e o desenvolvimento no domínio das doenças raras, sensibilizar o público e promover uma comunidade solidária. A Global Genes colabora com várias partes interessadas, incluindo profissionais de saúde, investigadores e decisores políticos, para impulsionar a inovação e encontrar soluções para os desafios enfrentados por quem vive com doenças raras.