Global Genes - ведущая некоммерческая организация, выступающая в поддержку сообщества специалистов по редким заболеваниям во всем мире. Миссия организации, основанной в 2008 году, заключается в том, чтобы объединять, расширять и вдохновлять сообщество людей, страдающих редкими заболеваниями. Они сосредоточены на предоставлении пациентам, семьям и лицам, осуществляющим уход, образовательных инструментов и ресурсов, необходимых для их лучшей жизни. Они поддерживают научные исследования и разработки в области редких заболеваний, повышают осведомленность общественности и способствуют формированию благоприятного сообщества. Global Genes сотрудничает с различными заинтересованными сторонами, включая специалистов здравоохранения, исследователей и политиков, чтобы стимулировать инновации и решения проблем, с которыми сталкиваются люди, живущие с редкими заболеваниями.