Global Genes 是一家致力于在全球范围内为罕见病群体发声的领先非营利组织。该组织成立于 2008 年，其使命是连接、赋能并激励罕见病群体。他们致力于为患者、家属和护理人员提供所需的教育工具和资源，帮助他们过上最好的生活。他们的承诺包括支持罕见病的研究与开发、提高公众意识，以及培育一个充满支持的社区。 Global Genes 与医疗保健专业人员、研究人员及政策制定者等各方利益相关者通力合作，致力于推动创新，为罕见病患者面临的挑战寻求解决方案。