Global Genes es una organización sin ánimo de lucro líder en la defensa de la comunidad de enfermedades raras en todo el mundo. Fundada en 2008, su misión es conectar, empoderar e inspirar a la comunidad de enfermedades raras. Se centran en proporcionar a los pacientes, las familias y los cuidadores las herramientas educativas y los recursos que necesitan para vivir lo mejor posible. Su compromiso incluye el apoyo a la investigación y el desarrollo de enfermedades raras, la sensibilización del público y el fomento de una comunidad solidaria. Global Genes colabora con diversas partes interesadas, como profesionales sanitarios, investigadores y responsables políticos, para impulsar la innovación y las soluciones a los retos a los que se enfrentan quienes padecen enfermedades raras.