Posté par : Kelly Sexton
Bonjour aux familles MED13L,
La Fondation MED13L coordonne une rencontre familiale en personne le dimanche 30 avril 2023 à l'Adventure Aquarium à Camden, NJ à 11h30, avec une soirée pizza à 15h. La fondation MED13L a accepté de prendre en charge les billets d'entrée à l'aquarium pour la personne MED13L + 1 membre de sa famille.
RSVP ICI pour la rencontre des familles de l'Aquarium
Ce Family Meet Up s'inscrit dans le cadre du Global Genes Rare Drug Development Symposium qui se tiendra à Philadelphie (Pennsylvanie) du 1er au 3 mai, afin d'approfondir nos connaissances sur le développement des thérapies et de créer des opportunités de réseautage. Vous pouvez en savoir plus et vous inscrire[ici].
RSVP ICI si vous avez l'intention de participer à la conférence
Le dimanche, il sera également possible de collecter des échantillons de recherche ! N'hésitez pas à participer à cet événement pour rencontrer d'autres familles MED13L et soutenir les efforts de recherche pour trouver un traitement ou une cure pour le syndrome MED13L.
A bientôt !
Kelly Sexton
Vice-présidente, Fondation MED13L
Kelly Sexton
Kelly est la fondatrice et l'ancienne présidente de la Fondation MED13L. Après le diagnostic en 2016 de ses deux fils, Dylan et Logan, elle a immédiatement vu le besoin d'une organisation officielle pour défendre les familles touchées par le MED13L.
