Geschrieben von: Kelly Sexton
Hallo MED13L-Familien,
Die MED13L Stiftung koordiniert ein persönliches Familientreffen am Sonntag, den 30. April 2023 im Adventure Aquarium in Camden, NJ um 11:30 Uhr mit einer Pizza-Party um 15:00 Uhr. Die MED13L-Stiftung hat sich bereit erklärt, die Aquarientickets für die MED13L-Person + 1 Familienmitglied zu übernehmen.
Melden Sie sich HIER für das Aquarium Family Meet Up an
Dieses Familientreffen findet in Verbindung mit dem Global Genes Rare Drug Development Symposium vom 1. bis 3. Mai in Philadelphia, PA, statt, um unser Verständnis für die Entwicklung von Therapien zu vertiefen und Networking-Möglichkeiten zu nutzen. Sie können mehr erfahren und sich[hier] anmelden.
Melden Sie sich HIER an, wenn Sie auch an der Konferenz teilnehmen möchten
Am Sonntag wird es auch die Möglichkeit geben, Forschungsproben zu sammeln! Bitte ziehen Sie in Erwägung, an dieser Veranstaltung teilzunehmen, um sich mit anderen MED13L-Familien auszutauschen und die Forschungsbemühungen zu unterstützen, um eine Behandlung oder Heilung für das MED13L-Syndrom zu finden.
Bis bald!
Kelly Sexton
Vizepräsidentin, MED13L-Stiftung
Kelly Sexton
Kelly ist die Gründerin und ehemalige Präsidentin der MED13L Foundation. Nach der Diagnose ihrer beiden Söhne Dylan und Logan im Jahr 2016 erkannte sie sofort die Notwendigkeit einer offiziellen Organisation, die sich für die von MED13L betroffenen Familien einsetzt.
