Publicado por: Kelly Sexton
Hola Familias MED13L,
La Fundación MED13L está coordinando un encuentro familiar en persona el domingo 30 de abril de 2023 en el Adventure Aquarium en Camden, NJ a las 11:30 am, con una fiesta de pizza a las 3:00 pm. La fundación MED13L ha acordado cubrir las entradas al acuario para el individuo MED13L + 1 miembro de la familia.
RSVP AQUÍ para el Aquarium Family Meet Up
Este Family Meet Up está alineado con el evento Global Genes Rare Drug Development Symposium en Filadelfia, PA, del 1 al 3 de mayo, para ampliar nuestra comprensión sobre el desarrollo de terapias y participar en oportunidades de networking. Puede obtener más información e inscribirse[aquí].
RSVP AQUÍ si usted también planea asistir a la Conferencia
El domingo también se podrán recoger muestras para la investigación. Por favor, considere asistir a este evento para conectar con otras familias MED13L y también apoyar los esfuerzos de investigación para encontrar un tratamiento o cura para el síndrome MED13L.
Hasta pronto.
Kelly Sexton
Vicepresidenta de la Fundación MED13L
Kelly Sexton
Kelly es la fundadora y antigua presidenta de la Fundación MED13L. Tras el diagnóstico en 2016 de sus dos hijos, Dylan y Logan, vio inmediatamente la necesidad de una organización oficial para defender a las familias afectadas por la MED13L.
