Olá, famílias da turma MED13L,

A Fundação MED13L está a organizar um encontro presencial para famílias no domingo, 30 de abril de 2023, no Adventure Aquarium, em Camden, NJ, às 11h30, seguido de uma festa com pizza às 15h00. A Fundação MED13L concordou em pagar os bilhetes para o aquário para o membro MED13L e um familiar. 

Inscreva-se AQUIpara o Encontro Familiar no Aquário

Este encontro familiar está associado ao Simpósio Global Genes sobre o Desenvolvimento de Medicamentos para Doenças Raras, que se realiza em Filadélfia, Pensilvânia, de 1 a 3 de maio, com o objetivo de aprofundar os nossos conhecimentos sobre o desenvolvimento de terapias e promover oportunidades de networking. Pode saber mais e inscrever-se [aqui].

Confirme a sua presença AQUIse também pretender participar na conferência

No domingo, haverá também oportunidades para a recolha de amostras para investigação! Por favor, considere participar neste evento para conhecer outras famílias afetadas pela síndrome MED13L e também para apoiar os esforços de investigação no sentido de encontrar um tratamento ou uma cura para a síndrome MED13L.  

Até breve! 

Kelly Sexton
Vice-presidente da Fundação MED13L