亲爱的MED13L班的各位家长：

MED13L基金会将于2023年4月30日（星期日）上午11:30在新泽西州卡姆登市的冒险水族馆（Adventure Aquarium）举办一场线下家庭聚会，并于下午3:00举行披萨派对。MED13L基金会已同意为每位MED13L成员及其一名家庭成员承担水族馆门票费用。 

点击此处报名参加水族馆家庭聚会

本次家庭聚会与5月1日至3日在宾夕法尼亚州费城举行的“Global Genes罕见病药物研发研讨会”同期举办，旨在加深我们对治疗药物研发的了解，并提供交流互动的机会。您可[点击此处]了解更多信息并报名参加。

如果您也计划参加本次会议，请在此报名

周日还将提供采集研究样本的机会！请考虑参加此次活动，与其他MED13L患者家庭建立联系，并支持旨在寻找MED13L综合征治疗方法或治愈方案的研究工作。  

很快见！ 

凯莉·塞克斯顿
MED13L基金会副总裁