Опубликовано: Келли Секстон
Привет семьям MED13L,
Фонд MED13L координирует личную встречу с семьей в воскресенье 30 апреля 2023 года в аквариуме Adventure Aquarium в Камдене, штат Нью-Джерси, в 11:30 утра и пиццерию в 15:00. Фонд MED13L согласился оплатить билеты в аквариум для человека MED13L + 1 члена семьи.
Зарегистрируйтесь ЗДЕСЬ для участия в семейной встрече в Аквариуме
Семейная встреча будет приурочена к симпозиуму Global Genes Rare Drug Development Symposium в Филадельфии, штат Пенсильвания, с 1 по 3 мая, чтобы расширить наши представления о разработке терапии и использовать возможности для налаживания контактов. Узнать больше и зарегистрироваться можно[здесь].
Зарегистрируйтесь ЗДЕСЬ, если вы также планируете посетить конференцию
В воскресенье также будет возможность взять образцы для исследований! Пожалуйста, посетите это мероприятие, чтобы пообщаться с другими семьями MED13L, а также поддержать исследования, направленные на поиск лечения синдрома MED13L.
До скорой встречи!
Келли Секстон
Вице-президент Фонда MED13L
Келли Секстон
Келли - основатель и бывший президент Фонда MED13L. После того как в 2016 году ее двум сыновьям, Дилану и Логану, был поставлен диагноз MED13L, она сразу же увидела необходимость в создании официальной организации, которая занималась бы защитой интересов семей, пострадавших от MED13L.
